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Reportage Afrique

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RFI

Nos correspondants et envoyés spéciaux sur le continent africain vous proposent, chaque jour, en deux minutes une photographie sonore d'un évènement d'actualité ou de la vie de tous les jours. Ils vous emmènent dans les quartiers ou dans les campagnes pour vous faire découvrir l'Afrique au jour le jour.

993 - Soudan du Sud: l'agriculture, refuge pour les malades du syndrome du hochement de tête [3/3]
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  • 993 - Soudan du Sud: l'agriculture, refuge pour les malades du syndrome du hochement de tête [3/3]

    Au Soudan du Sud, c’est une maladie mystérieuse et dévastatrice qui touche les enfants à partir de trois ans. Le syndrome du hochement de tête est une maladie neurologique qui évolue au fil des années vers une forme d’épilepsie, parfois mortelle. Les organisations qui se sont réunies au sein de la Nodding Syndrome Alliance, un consortium d’ONG et d’universités formé en 2019, ont mis en place une réponse pour aider les familles, dans trois localités de l’Équatoria-Occidentale, à l’ouest du pays. 

    De notre envoyée spéciale à Mundri,

    En cette fin d’après-midi, les cultivateurs font des allers-retours vers la rivière pour remplir leur arrosoir et irriguer leur potager. Ce groupe d’agriculteurs est un peu spécial : tous souffrent du syndrome du hochement de tête et d’épilepsie. Le groupe est soutenu par la Sudan Evangelical Mission, une ONG membre de la Nodding Syndrome Alliance. Des cliniques spécialisées fournissent des traitements antiépileptiques et des travailleurs sociaux accompagnent les malades et leurs familles. Des semences, des outils et des formations leur ont été fournis.

    Wilson Banyiri, la quarantaine, est épileptique depuis 20 ans. Le père de quatre enfants a toujours son tube de cachets blancs dans la poche : « Maintenant, je vais bien, en prenant ce traitement. J’en prends deux le matin et deux le soir. Je n’ai pas eu de convulsions depuis trois mois. »

    Ce potager, c’est tout ce qu’il a pour subvenir aux besoins de sa famille : « Ce qui me motive à venir travailler dur ici, c’est que je veux pouvoir financer l’éducation de mes enfants. C’est ma priorité.»

    Ailleurs à Mundri, Suzan Surah Dobili s’occupe seule de ses enfants. Son fils, Emmanuel Mande, a bien failli arrêter l’école, quand le syndrome du hochement a commencé. Il avait 12 ans, c’était en 2017 : « Avant que nous ayons accès aux médicaments, l’état de mon fils était très préoccupant. Il ne pouvait rien faire, ni travailler ni laver ses vêtements. Il restait à l’intérieur de la maison, très affaibli. Mais maintenant qu’il a ce traitement, il peut cultiver dans notre ferme familiale, il coupe de l’herbe pour refaire notre toit, il plante du manioc, il fait sa lessive tout seul. »

    « Les parents se demandent quoi faire »

    C’est grâce à Jacob Danger Brown, travailleur social, lui-même handicapé par la tuberculose dans son enfance, qu’Emmanuel Mande a pu bénéficier du soutien de la Nodding Syndrome Alliancedepuis 2020. Le travailleur social parcourt les villages reculés afin d’identifier des cas et conseiller les familles. « Il y a beaucoup de cas de syndrome du hochement de tête en dehors de la ville. Les gens souffrent. Les parents se demandent quoi faire. Et ils échouent à aider leurs enfants. Parfois, dans un foyer, vous trouvez deux ou trois enfants qui ont la maladie… Ces gens n’ont pas l’argent nécessaire pour acheter des médicaments antiépileptiques, et même pour venir jusqu’à Mundri de leur village reculé, c’est très difficile. La situation de tous ces enfants est terrible. »

    Jacob Danger Brown en appelle aux donateurs, et au gouvernement, pour que des actions de plus grande ampleur soient menées, afin que les traitements soient disponibles dans les villages reculés.

    À écouter aussiSoudan du Sud: les ravages du mystérieux syndrome du hochement de tête

    Sun, 05 May 2024
  • 992 - Soudan du Sud: la médecine traditionnelle comme alternative contre le syndrome du hochement de tête [2/3]

    Quelque 6 000 cas de syndrome du hochement de tête ont été estimés dans la région de l'Équatoria-Occidentale, au Soudan du Sud. Mais l’étendue de l’épidémie est mal connue, notamment du fait du manque d’infrastructures médicales. Le manque d’accès aux soins, et notamment aux médicaments antiépileptiques qui permettent de contrôler les symptômes de la maladie, pousse certains parents d’enfants malades à se tourner vers des herboristes, des médecins traditionnels.

    De notre envoyée spéciale à Mvolo,

    Tailleur de profession, Barnaba Makoy a appris à utiliser les herbes médicinales dans sa région natale de Wulu, dans le centre du pays. Suite à des conflits communautaires, en 2006, il est parti se réfugier à Mvolo. « La maladie est présente dans mon village d’origine, mais pas autant qu’ici. Nous utilisons des herbes pour la traiter. Quand mon fils a eu la maladie, je suis allé creuser pour déterrer certaines racines, et je les ai fait bouillir. Mon fils a bu cette infusion et a guéri. Il va bien et est aujourd’hui à l’école. »

    Barnaba Makoy montre l’arbre dont les racines sont pour lui un remède contre cette maladie du hochement de tête, que la science ne sait pas encore guérir. Il affirme même avoir guéri huit enfants.

    Reportage AfriqueSoudan du Sud: des familles lourdement affectées par le syndrome du hochement de tête

    « Je n'avais pas d'autre alternative »

    Martha Agum, la cinquantaine, a quant à elle utilisé une autre technique, dans le passé, pour soigner son propre enfant : « Vous faites bouillir les herbes, et plongez de longues feuilles dans cette décoction, que vous appliquez bien chaudes sur la tête du malade. La maladie est alors expulsée sous forme de transpiration. »

    Convaincue d’avoir ainsi guéri son fils, il y a quinze ans, pendant la guerre, elle conseille pourtant aujourd’hui aux parents d’aller à l’hôpital, pour bénéficier du traitement contre l’épilepsie qui atténue les symptômes. « Ce traitement qu’ils donnent à la clinique est le meilleur. Dans mon cas, je n’avais pas d’autre alternative. De nos jours, les gens ne croient plus trop dans les herbes. Il faudrait que les traitements modernes soient amenés au plus près des gens, dans les villages reculés. »

    Grand ReportageSoudan du Sud: les ravages du mystérieux syndrome du hochement de tête

    Mise en garde contre le recours à la médecine traditionnelle

    Direction Mundri, autre ville touchée par le syndrome du hochement de tête, à 100 km au sud de Mvolo. Là-bas, une clinique spécialisée existe. Et la directrice de la santé du comté, Victoria Alawia Alberto, met en garde contre le recours à la médecine traditionnelle.

    « Nous ne savons pas comment ces herboristes dosent leurs prescriptions ni quels types d’herbes, ils utilisent,fait-elle valoir.En matière de santé, le dosage des médicaments est très important. Mais dans le cas de ces traitements par les herbes, il y a un risque que des malades y aient recours et meurent. C’est ce qui nous inquiète. C’est pourquoi nous souhaitons en savoir plus sur la pratique de ces médecins traditionnels. Pour que cela ne nuise pas à nos patients ni à notre communauté. »

    Victoria Alawia Alberto espère que la recherche scientifique avancera et qu’un traitement médical curatif sera un jour disponible contre le syndrome du hochement de tête.

    Fri, 03 May 2024
  • 991 - Soudan du Sud: des familles lourdement affectées par le syndrome du hochement de tête [1/3]

    Au Soudan du Sud, dans la région d’Équatoria-Occidentale, une maladie à l’origine inconnue s’attaque aux enfants : le syndrome du hochement de tête. C’est un trouble neurologique qui démarre dès l’âge de 3 ans. Les enfants touchés se mettent à hocher de la tête au moment de manger, et perdent connaissance. La maladie s’aggrave dans les mois qui suivent, avec des crises d’épilepsie, des retards de croissance importants, qui laissent souvent les enfants et adolescents touchés handicapés. Reportage auprès de mères et de filles lourdement affectées, dans la petite ville de Mvolo.

    De notre envoyée spéciale à Mvolo,

    Sa récolte détruite par des vaches, Penina Monyo Gulu Biro n’a d’autre choix que de ramasser du bois pour le revendre et pouvoir acheter de quoi nourrir ses trois enfants. Délaissée par son mari, elle assume seule cette responsabilité. Mais elle est épuisée. Car deux de ses enfants souffrent du syndrome du hochement de tête, une maladie qui a déjà traumatisé cette famille. « Une de mes filles est morte de cette maladie il y a des années. Ça a démarré par le hochement de tête, et puis ça a empiré, les crises d’épilepsie ont commencé et elle en est morte », explique-t-elle.

    Son autre fille, Tabo, 17 ans aujourd’hui, a développé la maladie à son tour en 2016. Elle a survécu, mais les crises sont fréquentes et elle n’a pas de traitement efficace : « Je ne l’autorise pas à aller à la rivière toute seule, ou à rester près du feu sans surveillance. À l’intérieur de notre tukul [une hutte, NDLR],elle a son lit par terre, et moi, je dors sur un vrai lit, parce que si elle dort sur un lit, elle va tomber lors de ses crises nocturnes, je reste avec elle pendant la nuit au cas où », confie Penina Monyo Gulu Biro.

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    Un fardeau pour les mères

    Si toute la communauté souffre de ce mal mystérieux, ici à Mvolo, ce sont souvent les mères qui portent seules ce fardeau. C’est ce dont témoigne cette femme que nous appellerons Mary pour protéger son identité. Elle confie que son mari boit et ne travaille pas. Elle aussi, elle a perdu une fille à cause de cette maladie, en 2022. La petite avait 12 ans quand elle est morte, et était enceinte de deux mois. Un choc pour la famille.

    « Quand nous, les membres de la famille, avons découvert qu'elle était enceinte, nous lui avons demandé : mais qui est-ce qui t’a fait ça ? Elle a dit qu'elle ne pouvait pas vraiment dire qui était cet homme, qu’il avait "des vêtements colorés" et qu’il "venait généralement de cette direction". C'est le jour même où nous avons commencé à lui poser toutes ces questions que la maladie a commencé à s'aggraver. Les convulsions sont devenues violentes et ont continué, jusqu'à ce qu’elle meure. »

    Des malades victimes d'abus sexuels

    La mère de famille est en colère et n’hésite pas à dénoncer les abus sexuels sur les filles malades du hochement de tête à Mvolo : « Bien sûr, je peux conclure que c’est quelqu’un qui a commis un viol. Parce que cette personne n’est pas venue ouvertement se montrer. Le même cas s'est produit avec la fille de ma belle-sœur. Elle est tombée enceinte d'un inconnu et elle était très jeune aussi. Mais elle a pu aller au terme de sa grossesse. Elle a été emmenée à l’hôpital pour accoucher. Nous avons l'enfant ici avec nous, mais la fille de ma belle-sœur, elle, est morte lors d’une crise d’épilepsie. Elle est tombée dans l'eau et s’est noyée. »

    Son fils de 20 ans souffre aussi de la maladie. Il se tient à l’écart, l’air triste. Ce que Mary demande, c’est l’aide du gouvernement et des ONG, pour que des traitements efficaces soient disponibles pour aider les enfants malades à Mvolo.

    Fri, 03 May 2024
  • 990 - La prévention des AVC au Sénégal

    Au Sénégal, une association de soutien aux patients et aux familles de victimes d’AVC vient de terminer une campagne d’un mois de sensibilisation et de prévention contre les accidents vasculaires cérébraux, première cause des décès du service neurologique de l’hôpital Fann de Dakar. Reportage 

    Sous deux tentes à l’entrée de l’hôpital Fann, des patients attendent leur tour pour être examinés par des infirmiers… Adama Cissé, habillée d’une blouse blanche, est en train de passer un tensiomètre autour du bras d’une femme âgée.

    L’hypertension et le diabète sont deux des principaux facteurs de risque d’un AVC – accident vasculaire cérébral — très courant au Sénégal.

    Amadou Diallo, ouvrier de 63 ans, a préféré se faire dépister pour pouvoir agir en cas de mauvais résultat : « La glycémie, c'est pas mal, ce n'est pas élevé».

    L’association de soutien aux patients et familles de victimes d’AVC organise ces dépistages pour expliquer les démarches afin d’être pris en charge rapidement dès les premiers signes d’AVC. Car les produits ou le matériel pour prendre en charge les patients qui arrivent dans un état critique sont souvent indisponibles ou trop chers, regrette le neurologue Mbagnick Bakhoum.

    L’association organise des activités pour sensibiliser au sujet des facteurs de risque… comme la nourriture, explique Bamba Cissé, le secrétaire général de l'association. Celle-ci montre aussi aux familles comment prendre en charge une victime d’AVC qui revient à la maison avec des séquelles.

    Thu, 02 May 2024
  • 989 - Madagascar: lutter contre la transmission des stéréotypes de genre dans les métiers

    Déconstruire les stéréotypes de genre rattachés aux métiers, c’est l’un des défis que s’est lancée une association malgache animée par des étudiants et de jeunes professionnels. La dizaine de jeunes intervient dans des écoles primaires, essentiellement en milieu rural, pour proposer une autre vision du monde du travail et de nouveaux horizons.

    Wed, 01 May 2024
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